Σάββατο, 2 Οκτωβρίου 2010

Καταγραφή Ασθενών με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια στην Ελλάδα


Οι Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (ΠΑΑ) είναι σημαντικό κεφάλαιο της Ιατρικής και ιδιαιτέρως της Παιδιατρικής. Eίναι κληρονομικά νοσήματα, ανήκουν στην ομάδα σπάνιων νοσημάτων και είναι αποτέλεσμα απουσίας ή δυσλειτουργίας μιας ή περισσοτέρων ανοσιακών παραμέτρων. Η συνηθέστερη κλινική εκδήλωση των ασθενών είναι οι συχνές, υποτροπιάζουσες λοιμώξεις, όμως μπορεί να εκδηλωθούν με αλλεργικά, αυτοάνοσα ή κακοήθη νοσήματα.

Το Τμήμα Ανοσολογίας-Ιστοσυμβατότητας του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», το μοναδικό Παιδιατρικό Ανοσολογικό Τμήμα πανελλαδικώς, ως Ειδικό Κέντρο & Κέντρο Αναφοράς για Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες – Παιδιατρική Ανοσολογία, έχει ξεκινήσει προ τριετίας την επικοινωνία με τους ιατρούς και επιστήμονες της Χώρας για συλλογή πληροφοριών αναφορικά με τους ασθενείς με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες στη Χώρα μας. Παράλληλα, επιδιώκει την ενημέρωση των ιατρών και γενικότερα των εργαζομένων στην Υγεία και της κοινωνίας για τις Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (ιστοσελίδα www.paed-anosia.gr).

Η πρώτη προβολή για επαγρύπνηση στο συγκεκριμένο τομέα έγινε στις 28 Απριλίου 2007, με τη διοργάνωση του Συμποσίου «55 χρόνια Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες, Εμπειρία, Εξελίξεις, Προοπτικές στο Εργαστήριο και την Κλινική Πράξη», με αφορμή τη Διεθνή Ημέρα Ανοσολογίας. Ακολούθησε επιστολή-ανακοίνωση τον Απρίλιο 2009, και προσφάτως, στις 29-30 Απριλίου 2010 διοργανώθηκε για 2η φορά «Συμπόσιο για τις Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες και την Παιδιατρική Ανοσολογία» με εξαιρετική επιτυχία.

Η συλλογή στοιχείων με την καταγραφή των περιπτώσεων ΠΑΑ και των εκδηλώσεών τους θα συμβάλλει στην ανταλλαγή επιστημονικής εμπειρίας και, πολύ σημαντικό, στη γνώση του τι συμβαίνει στη χώρα μας σ’ αυτό το σημαντικό τομέα της Παιδιατρικής. Επιπλέον, θα έχει ως συνέπεια την καλύτερη παρακολούθηση, τη γνώση της συχνότητας τους στη χώρα μας, την πραγματική επίπτωση της νόσου στη Δημόσια Υγεία και, το σημαντικότερο, την εφαρμογή νέων, αποτελεσματικότερων θεραπειών.

Η κλινική μελέτη αυτή έχει την υποστήριξη της 1ης Υγειονομικής Περιφέρειας Αττικής του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (Ειδικός Λογαριασμός Κονδυλίων Έρευνας & Ανάπτυξης (Ε.Λ.Κ.Ε.Α.)).

Αν επιθυμείτε να συνεισφέρετε στο έργο, μπορείτε να απευθυνθείτε:
Μαρία Κανάριου, Παιδίατρος – Ανοσολόγος
Επιστημονικά Υπεύθυνος
Διευθύντρια, Τμήμα Ανοσολογίας - Ιστοσυμβατότητας
Ειδικό Κέντρο & Κέντρο Αναφοράς για
Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες- Παιδιατρική Ανοσολογία
Νοσοκομείο Παίδων "Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ"
Θηβών & Παπαδιαμαντοπούλου
11527, Αθήνα, Ελλάδα
Τηλ.: +30-2132013766
Τηλ. / Fax: +30-2107757401
Email : mkanariou@hol.gr
http://www.paed-anosia.gr

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου